编者的话
“汗水化甘露,悄然护花开。”如果说CAFF(Care For Family,关爱家庭)花园是呵护精神障碍患者子女(COMPI)的花园,陪伴他们成长的一线工作者则是花园里最美的风景。让我们一起听听,护花人的故事。
护花人:程丽芳
工作单位:自贡市成佳中心卫生院
推荐单位:自贡市精神卫生中心
“愿每一位孩子都能健康成长,平等地享受这个世界。”
作为一名从业多年的精神卫生工作者,四川省自贡市成佳中心卫生院的程丽芳老师将最朴实的愿望送给COPMI群体,这也饱含着她对孩子们最真诚的祝福。
成长故事:
从满身防备到满面笑容
2023年初,北京大学第六医院CAFF花园项目组发起“爱有回响,花开有声”公益画作展览活动,来自四川的小王同学荣获铜奖。获奖的小王同学,积极自信、活泼开朗,绘画得到了全家的支持。但你一定想不到她曾经历过破碎黑暗的成长时期……
小王同学的妈妈是一位精神病患者,为了养育小王以及照料患病的妻子,爸爸在其幼时就长期在外打工,以此来维持一家生计。小王就在这样的家庭里默默地生长。
——谈起COPMI服务相关的工作,程丽芳老师说起了小王同学的故事。她回忆起第一次见到小王同学时的情景,那时小王刚刚上小学,长相乖巧但十分警惕,总是一个人待着和自己玩,安安静静拒绝和任何人沟通,浑身上下都写满了防备,工作人员问起也不愿意谈论自己的家庭状况。
与现在总是带着笑容、拿着画笔的小王相比,那时小王同学的状态可能是大多数COPMI群体的常态:物质条件差、父母囿于病情和工作压力无心顾及他们的心理状况,从而导致这些孩子得不到足够的关爱和引导,缺乏与人沟通交流的意识,久而久之就会变成不敢与人沟通,陷入自卑自闭的漩涡。
与爱同行:
带COPMI解锁人生新的可能
程老师所在的精神卫生中心从2018年开始致力于为COPMI群体提供服务,从入户调查开始,了解每一位孩子的状况,为他们提供生活用品和学习用具,并与CAFF花园合作为COPMI开展团体辅导。通过活动,锻炼孩子们与人沟通和团队协调的能力,让每一位孩子都能在群体中得到同辈支持,获得讲述自己经历和压力的勇气,并指引他们更好的应对压力,发现每个人的潜力和天赋,让每一个孩子都能有更好更适合的成长环境。
小王同学就是在一次次的营会活动中试探地伸出了了解世界的触角。在程丽芳老师和同事们毫无保留的真诚与爱的呵护下,解锁了自己人生一个个全新的可能。程老师说,在看到原本不愿意说话的孩子主动和她打招呼,看到原本沉浸在自己世界的孩子主动记住了她的名字等,所有的发生在这些孩子身上的积极变化,都让她自己获得了前所未有的成就感和价值感。
保持警醒:
打破偏见,了解COPMI的困境
程丽芳老师提醒:我们常常对精神病患者抱有偏见,也因为精神病的遗传特性戴着有色眼镜看待其子女,但是除了严重精神障碍患者以外,绝大多数精神病患者在服药后与常人无异,都可以控制自己的行为正常生活,更无论其子女,也是同无数儿童一样需要被关爱和照护。
在为小王同学这样发生积极变化拥有更精彩人生的孩子们感到高兴的同时,仍应保持警醒。就程老师所在的乡镇而言,精神病患者家庭达400多例,拥有未成年子女的家庭占四分之一,但哪怕经过一户一户“一对一”地劝导邀请,最终加入COPMI服务项目的孩子也不过10个。
偏见和忽视让这些孩子和家庭极度敏感并对外界缺少信任,不愿意接受帮助。所以真正想做到为他们帮助,不能仅仅依靠专业人员的服务,更需要我们每一个人去真正了解COPMI群体的生存困境,打破我们固有的认知偏差,给予COPMI群体更多的关注,才能为更多的孩子带去希望,同时减少他们患病的风险。
在多年的工作中,程丽芳与无数患者和患者子女共同成长,她感叹生命拥有的磅礴的力量,能抵抗世界上的所有艰难险阻。
她更希望每一位精神病患者的子女都能够健健康康的,能够自食其力地过好自己的人生。
【CAFF花园出品】
采访&撰稿 | 李 颖
审阅 | 万培培
编辑 | 陈 芸
审核 | 管丽丽
CAFF是谁?
CAFF(Care for Family)花园项目始于2018年4月,由北京大学第六医院精神科医师于欣、马弘、管丽丽联合发起,是国内首个规模最大的为精神障碍患者家庭及其子女(COPMI)提供服务的公益项目,也是北京大学第六医院践行医疗人文关怀与社会责任的创新实践。
CAFF接轨国际师资,联动国内15个试点地区,携手慈善基金会、爱心企业和人士等公益伙伴,汇聚社会和专业力量共同开展志愿服务,构建”专业服务+社会公益“的协作网络。CAFF是北京大学第六医院服务社会的重要载体,也是公立三甲医院履行社会责任的标杆示范,彰显了国家级精神专科医院的责任担当,也为医疗系统参与社会治理提供了创新范本。
宗旨丨伴成长,待花开。
使命丨提供有循证依据的公益服务,关爱有精神障碍患者的家庭。
愿景丨打破精神疾病的代际传递,使每一个家庭都能成为陪伴孩子成长的花园。